Foto: web CEAFA

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El 21 de septiembre fue el Día Mundial del Alzheimer. Una fecha pensada para rescatar del olvido social, no sólo a aquellos que, fruto de su enfermedad, tiñen de blanco los recuerdos de toda una vida sino también a las personas que les rodean. Hombres y mujeres obligados a sacar fuerzas de la memoria para así reconocer, en el rostro del Alzheimer, a sus maridos, esposas o padres.

Hablamos de esos 3,5 millones de personas (entre familiares y pacientes), que viven esta enfermedad y, con ellos, de iniciativas como la campaña de divulgación de la asociación AFAL en los centros del Corte Inglés de Madrid, la pintada de un mural en la carretera de Carmona, la paella gigante organizada en Almería o los panfletos que reparte Juani, directora de AFAL Getafe, a los viajeros que llegan en AVE a la estación de Atocha.

Emisoras y cadenas de televisión del país amanecen hoy hablando del Alzheimer, una enfermedad que padece el marido de Lourdes desde hace unos años. Un antiguo trabajador de una compañía de seguros que hoy necesita la supervisión de su mujer para ducharse o comer. Y eso que se encuentra en la primera fase de la dolencia.
Lourdes acude de lunes a viernes al centro que tiene la asociación AFAL en Getafe. Un pequeño local, en el que se presta ayuda a familiares y a enfermos, gracias a la hora y media de estímulo físico y mental  que reciben los afectados. “A ellos les sirve para su enfermedad y a nosotros nos permite tomarnos un respiro”, comenta Juani.

Al igual que Lourdes, Agustina, Ana, Fernando, Teresa, Desiderio, Marisol e Isabel, todos ellos familiares de personas con Alzheimer, ven en la asociación que dirige Juani un pequeño respiro en un ‘trabajo’ que  les ocupa todo el día.

Ayer, nos desplazamos a Getafe para poder hablar con ellos y transmitir así su testimonio, cargado de la fuerza y coraje de personas que, desde hace tiempo, se han visto obligadas a luchar en solitario. Tanto es así, que sólo Desiderio, que cuida a su mujer con Alzheimer, recibe la ayuda de dependencia. Unos 200 euros, de los que se queja, ‘no le sirven para nada’, a lo que sus compañeros le recuerdan que por ridícula que sea ‘algo es algo’.

“Tienes que ayudarle a cortar la carne, tienes que estar todo el día con ella. Esta situación es un desastre y siendo la mujer la enferma más todavía, porque los hombres aunque queramos mucho no somos tan capaces como las mujeres de hacer las cosas aunque pongamos mucho interés. Doscientos y pico euros… eso no sirve para nada”, relata Desiderio.

Sin embargo, casos como el de Isabel son todavía peores. Su padre tiene Parkinson, su madre Alzheimer y ambos viven con una pensión que no llega para contratar a una persona para que les cuide. Por eso, “mi padre sólo puede pagar a una chica unas horas, para que duche a mi madre, le dé de comer y la saque a dar un paseo”, comenta. Luego, cuando sus hijos salen del trabajo, se incorporan para poder ayudar a su padre.

Personas, como el padre de Isabel o la propia Agustina (anda en silla de ruedas recién operada de una pierna), que debiendo ser cuidadas, se han convertido en cuidadores de personas que ya empiezan a mostrar cierto tipo de ‘agresividad’ fruto de su enfermedad.

Es el caso del marido de Teresa, uno de los enfermos que acude a la asociación. ‘Qué te voy a decir, él está en su mundo. Ahora ya nada, ni quiere ir a la compra, ni quiere salir ni quiere de nada. Lo único que sale es al estanco a por su tabaco, tiene su picardía. Él coge, se levanta, y sin desayunar ni nada… Pero no aguanta a nadie, se está volviendo con un genio que no quiere a nadie, ni a mí ni a sus hijos ni a sus nietos’, comenta.

En el espejo de Teresa también se refleja la situación de Marisol, que cuida de su suegra con Alzheimer tras la muerte de su suegro, quien antes era el que afrontaba todos sus cuidados y sobre él caía todo el peso de ser el cuidador principal.

Lourdes, Agustina, Teresa, Desiderio, Marisol, Isabel, Juani insisten en la necesidad de cuidar también al cuidador justo cuando termina la hora y media de terapia de sus familiares. Al final, Ana y Fernando no han podido hablar ya que ahora se deben a sus mujeres, maridos y padres.

Apenas 20 minutos de conversación en la que ha dado tiempo para conocer sus reivindicaciones y sus agradecimientos a la ayuda de esta asociación, lo que para ellos es mucho, en medio de la soledad de las administraciones.

“Tengo que decirlo aquí alto y claro, que no es competencia nuestra, que es competencia de las administraciones. Les estamos haciendo un trabajo que es suyo”, insiste Juani.

Y no sólo lo dice ella. En un informe sobre Alzheimer publicado por el Alzheimer’s Disease International(ADI) se alerta que los gobiernos de todo el mundo están “lamentablemente” preparados para los trastornos económicosociales que esta enfermedad provocará. Unos costes que ascienden a 604.000 millones de dólares estadounidenses, un 1% del PIB, según el estudio, y que necesitan de una rápida inversión por parte de los gobiernos.

Desde aquí, deseamos que días como éste contribuyan a que el próximo 21 de septiembre, personas como Lourdes, Agustina, Ana, Fernando, Teresa, Desiderio, Marisol, Isabel y Juani no se vean tan olvidados por todos.